奇跡を信じて、骨髄増殖症候群と戦う決意。

もともと、ブログをはじめたきっかけは、自分で作った作品の記録・・・という趣旨で始めました。
なので、このブログに病気と戦う決意を載せるのはどうだろう・・・とかなり悩みました。でも、世界中とつながっているインターネットの力をお借りして、病気のこと、治療のこと、同じ病気の方、またそのご家族の方と出会い、情報交換ができるかもとワラをも縋る思いで、記録を残すことにしました。

※はじめに・・・ここに残す記録は、主治医の先生のお話をもとに専門的な知識は全くない私が記録用に記載しているということを前提にお読みください。

※お願い・・・コメント欄はクローズしますが、もし、同じような病気の方、ご家族の方、また血液専門医の方などで、情報の交換ができるようでしたら非公開コメントでコメント欄がオープンのハンドメイドブログにメールアドレスやコメントをいただければ大変うれしいです。



父が慢性骨髄性白血病の疑いがあるということで、緊急入院しました。血液検査・染色体ほか検査を受けた結果当初の予想よりもはるかに悪い、日本でも症例のほとんどない難病・・・原因不明の血液の癌であることがわかりました。結局、病名の診断もできないということで、おおきなくくりとして、「骨髄増殖症候群」と位置づけられました。
数百万人に一人いるかいないかの、難病という文字通り、原因不明、治療法も全くないという病気だそうです。通常、血液は骨髄で作られますが、父の場合は骨髄が繊維化してしまい血液が造れなくなり、ほかの臓器(脾臓など)で血液を作り出し、白血球数が無限に増え続けてしまうという大変危険な病気だそうです。





<父の病気の発覚・・・>

2006,12 
胃潰瘍で治療を受けていた父。体に炎症が起きているのだから、血液検査の結果で白血球数が上昇していてもなんら疑問視せず。胃潰瘍治療のみを継続。

2007,3末
倦怠感、脱力感がひどいことをきっかけに近くの開業内科医を受診。
昨年12月の血液検査結果より、はるかに白血球数が上回っていたため、大学病院での精密検査を受けるよう紹介状をもらう。この時点で白血球数は6万超える。(通常は5000程度)
その際に「慢性骨髄性白血病の疑い」と告知される。

2007,4
大学病院での血液検査の結果、わずか一週間で白血球数が8万まで増加。一週間後骨髄液採取を右・左、2回試みるも採取できず。ベッドの空きを待って同大学病院へ入院するよういわれ帰宅するも、夜病院側から連絡があり、白血球数10万を超えているため空きベッドを待たず、血液専門医のいる市立病院へ至急緊急入院するようにとのことで紹介状をもらい入院。

2007,4,10~末
緊急措置ということで、化学療法開始。サイメリン点滴。いわゆる抗がん剤。まずは白血球数を減少させることに。サイメリン投与後、白血球数が減少しだす。特に体調に変化なしとのこと。
白血球数が日に日に減少、その間、再度骨髄液採取を試みるも採取できず、生体検査(骨の一部を切り取り染色体を検査する)をすることになる。
検査結果を待つ間、ハイドレアカプセル(白血球が増え過ぎるのを抑える薬)、ザイロリック、、胃潰瘍治療薬のウルグートカプセル、ブスコパン錠、ベリチーム顆粒、つくしA・M散を服用し、白血球数をコントロール。

2007,5
抗がん剤量を減らす。

2007,5,9
白血球数増加のため、抗がん剤を増やす。

2007,5,14
2週間の白血球数が増加。8000→6000→16,000→18,000→23,000
入院時のサイメリンの効果が切れてきた為だとおもわれると主治医。ハイドレアの服用数を増やして様子を見る。体調はとくに変化無しとのこと。

2007,5,15
先日の生体検査結果が出る。主治医、担当医から、私、父が説明を受ける。
通常、白血病に見られる染色体の異形が30個調べても全く見つからず。簡単言うと、染色体は正常で原因がないのに血液が正常に造られず、白血球が無限に増え続けている=原因がないため治療方法がないといわれる。とりあえず、白血球が上がれば下げる、合併症があれば対処する、貧血がひどくなれば輸血する・・・といった対処療法しかできないとのこと。
父も私も返す言葉もなく、そうですか・・・・。これからどうしたらいいんでしょう・・・。という言葉しかでてこなかった。その後、がん保険について、難病指定についてのお話を聞き部屋へ戻る。
耳鳴りがするというので、耳鼻科外来へ。
父と、院内レストランにて昼食をとる。

2007,5,16
母と一緒に病院へ行く。白血球数値が上がっているため、今日からハイドレアを増やす。朝晩で2錠、一日おきに、朝昼晩の3錠。これで様子を見る。

2007,5,17
今日はお昼ごろに様子を見に行く。耳鳴りがひどく、ちょっとつらいとのこと。プラス頭痛がするみたい。薬の副作用かな。体重がまた少し減った。
旅行の許可をもらいたかったけれど主治医がいなかったので、看護師さんに伝言してかえる。
少し疲れた様子だった。病名や原因がはっきりしないことで気持ちがすっきりしないと父。


・・・・・・・・・・・・・ここまで、毎週末一時外泊許可をもらい帰宅。
入院前より少しやせてはいるが、健常者と変わらず食事、運動制限など一切なし。体調は疲れやすいことを除いては以前と変わらない様子。
[PR]
by hal_diary | 2007-05-16 17:59 | じぶん・かぞく・ともだちのこと
<< 薔薇 神戸でデート。CSから雑貨屋めぐり。 >>